Maladie de Parkinson et soins palliatifs : une approche adaptée à l’évolution de la maladie

Comprendre la maladie de Parkinson

La maladie de Parkinson est une pathologie neurologique chronique et évolutive. Elle se caractérise par des troubles moteurs (akinésie, tremblements, rigidité) et de nombreux symptômes non moteurs (troubles du sommeil, anxiété, douleurs, troubles cognitifs).

Bien que la dopathérapie soit essentielle, son efficacité fluctue au fil du temps, entraînant des périodes ON et OFF, qui impactent considérablement la qualité de vie du patient.

Prise en charge médicamenteuse : vigilance et adaptation

• Ne jamais arrêter brusquement la dopathérapie, sous peine de syndrome de sevrage grave.

• Éviter les neuroleptiques classiques, qui aggravent les symptômes parkinsoniens (préférer la clozapine ou la quétiapine sous surveillance).

• Prudence avec les antiémétiques : seul la dompéridone est recommandée.

• L’adaptation médicamenteuse doit être personnalisée, notamment en phase avancée où la voie orale peut devenir difficile.

  
  

Gestion des douleurs : un enjeu majeur

Les douleurs sont fréquentes et variées :

• Dystoniques et musculaires, souvent liées aux symptômes moteurs.

• Neuropathiques centrales, difficiles à diagnostiquer et très invalidantes.

Une évaluation fine est essentielle, car les patients parkinsoniens expriment moins leur douleur en raison du "masque" parkinsonien. Les traitements antalgiques doivent être adaptés en conséquence.

Soins palliatifs et fin de vie : anticiper et accompagner

• La phase de déclin se manifeste par une perte progressive d’autonomie, des troubles de la déglutition et des épisodes infectieux fréquents.

• Les "drapeaux rouges" annonciateurs de la phase terminale incluent la rigidité axiale, la perte de poids, les hallucinations et les pneumopathies d’inhalation.

• L’Advance Care Planning (ACP) permet d’anticiper les décisions de fin de vie en respectant les volontés du patient.

• Une attention particulière doit être portée à la qualité de vie en fin de parcours, en évitant l’acharnement thérapeutique et en privilégiant le confort.

  
  

Alternatives thérapeutiques et accompagnement

• Lorsque la voie orale n’est plus possible, des solutions existent : Duodopa®, patchs de rotigotine, apomorphine en stylo ou en pompe.

• La stimulation cérébrale profonde doit être maintenue si elle est bénéfique, avec une réévaluation régulière.

• L’implication d’une équipe pluridisciplinaire spécialisée (neurologues, infirmiers, kinésithérapeutes, orthophonistes) est essentielle pour adapter la prise en charge aux besoins spécifiques du patient.

  
  

Accompagner jusqu’au bout : le rôle essentiel des aidants

Mais cet accompagnement ne repose pas uniquement sur les soignants : les aidants, qu’ils soient familiaux ou professionnels, sont des piliers essentiels dans cette dernière étape de vie.

Prendre soin de soi pour mieux aider

• S’informer et anticiper : Comprendre l’évolution de la maladie et les enjeux des soins palliatifs permet d’adapter son accompagnement et d’éviter certaines détresses inutiles.

• Ne pas rester seul(e) : L’accompagnement doit être un travail d’équipe, impliquant les soignants, les aidants professionnels et les proches. Les groupes de soutien et les associations (comme France Parkinson) peuvent être d’un grand secours.

• Écouter son propre épuisement : L’aidant doit aussi prendre en compte ses limites physiques et psychologiques. Des solutions de répit existent, notamment l’intervention d’équipes spécialisées en soins palliatifs ou des structures de court séjour.

  
  

Soutenir avec douceur et respect

• Encourager l’expression du patient : Même lorsque la parole devient difficile, des gestes, regards ou touchers peuvent maintenir une communication affective précieuse.

• Respecter les rythmes et les volontés : Il est essentiel de ne pas forcer, que ce soit pour la prise alimentaire, les soins ou les interactions. Accompagner, c'est aussi accepter les silences et les besoins de repli.

• Valoriser les petits moments de connexion : Un sourire, une musique familière, une caresse sur la main peuvent suffire à apaiser et maintenir du lien, même dans les derniers instants.

  
  

Un engagement qui mérite reconnaissance

Être aidant est un acte d’amour et de résilience, mais cela ne doit pas être un sacrifice total. Il est essentiel que les aidants soient entourés, écoutés et soutenus pour que leur accompagnement reste bienveillant, sans se faire au détriment de leur propre santé mentale et physique.

Accompagner ne signifie pas porter seul. Oser demander de l’aide, c’est aussi un geste d’amour envers soi-même et envers l’être cher.

Conclusion

L’accompagnement d’un patient parkinsonien en soins palliatifs nécessite une approche globale, évolutive et humaniste, centrée sur le soulagement des symptômes et la préservation de la dignité. L’anticipation des complications, la concertation entre professionnels de santé et le dialogue avec le patient et ses proches sont les piliers d’une prise en charge efficace et bienveillante.

Dans cette ultime étape de vie, les soignants et les aidants forment ensemble un véritable cercle de soutien, où la douceur, l’écoute et le respect restent les plus beaux cadeaux à offrir.